難病患者さん必見！医療費助成制度の最新情報と申請ガイド

難病医療費助成制度は、指定難病にかかる医療費を助成する制度です。

2025年4月1日より、一部の難病が追加・名称変更され、指定難病は全348疾病となります。また、臨床調査個人票の様式が変更され、新様式での提出が必要となります。

助成対象者は、指定難病に罹患し、重症度分類を満たす方、または医療費総額が一定額を超える月が複数ある「軽症高額該当」の方です。愛媛県に居住し、公的医療保険に加入している（または生活保護受給者）ことが条件です。

助成内容は、指定難病およびそれに付随する傷病に関する保険診療分の医療費、訪問看護などの介護サービスです。ただし、認定された疾病以外の治療費や保険適用外の費用は対象外となります。

医療費助成の開始時期は、「重症度分類を満たしていることを診断した日」から原則1ヶ月以内（やむを得ない場合は最長3ヶ月）遡って適用されます。

自己負担額には上限があり、所得に応じて月額が定められています。人工呼吸器等を装着している場合は、さらに軽減される特例措置があります。

申請手続きは、お住まいの管轄保健所で行います。必要書類や様式は、厚生労働省や難病情報センターのウェブサイトで確認できます。

医療機関関係者向けの情報も掲載されており、臨床調査個人票の様式や診断基準、指定医・指定医療機関に関する情報も提供されています。